6 claus per a la millora dels serveis dirigits a afectats per una malaltia

El passat 4 de juliol de 2013 es va celebrar el tast de projectes “Les necessitats socials derivades d'una malaltia”, on es van presentar les experiències de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i la Fundació d'Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica (laFF). 





En base a les diferents experiències exposades i a l’exposició de Rosa Coscolla, Cap d’Innovació i Qualitat de Consultoria i Estudis de la Fundació Pere Tarrés, us presento un llistat de 6 claus per millorar el funcionament dels serveis dirigits a afectats per una malaltia. Uns consells que pretenen ser d'utilitat. Especialment per a les organitzacions que tenen com a principal finalitat la millora de les condicions de vida de persones afectades de determinades malalties i dels seus familiars o entorn més proper.

1.Donar resposta a les necessitats reals dels nostres usuaris

De vegades el dia a dia ens ofega. No obstant, és de vital importància aturar-se i fer-se preguntes clau. Saber si la nostra organització està donant resposta a les necessitats reals és una d’aquestes preguntes estratègiques.

Realitzar aquesta anàlisi ens permetrà veure els beneficiaris amb una nova perspectiva, serem conscients de totes aquelles necessitats que no estem cobrint amb els nostres serveis i fins i tot aquelles necessitats que ni tan sols sabíem que existien.

Un dels exemples és el de l’estudi que ha realitzat la FEM en col•laboració amb la Fundació Pere Tarrés, on s’ha construït tot un recull de necessitats derivades de l’esclerosi múltiple. Una de les principals necessitats que han aparegut és que les persones amb EM pateixen un desgast emocional molt fort durant el procés de diagnosi. Com que és un procés clau per a la futura evolució de la persona i del seu entorn, l’entitat està ara dedicant especials esforços a abordar aquesta necessitat.

2.Els potencials beneficiaris que l’entitat desconeix

Sovint les entitats se centren en perfils concrets d’afectats per una malaltia i difícilment s’arriba a atendre el conjunt de les persones afectades de la malaltia. Darrera del percentatge de gent a la qual l’entitat no arriba s’hi amaguen perfils ocults, amb necessitats desconegudes. Conèixer aquests perfils ajuda l’organització a iniciar nous serveis, estratègies i a tenir una visió molt més real del públic al que es vol dirigir.

3.Importància dels efectes més enllà de la persona afectada

Els estudis mèdics se centren en les causes de la malaltia, mentre que les ciències socials aporten coneixement sobre els efectes de la malaltia. En aquest sentit, les conseqüències van molt més enllà de la pròpia persona afectada de la malaltia.

En el cas de l’estudi sobre la Fibromiàlgia s’ha demostrat el gran impacte que genera la malaltia en la persona afectada i el seu entorn. Més concretament s’ha pogut estudiar els canvis de rol dins de la família o el gran impacte econòmic que genera, per l’increment de despeses i la baixada dels ingressos. Disposar d’aquest tipus d’informació és vital per a delimitar quines han de ser les prioritats de l’entitat, com s’han de replantejar els serveis, o fins i tot a l’hora de fer incidència mediàtica i política.

4.La diferència entre demanda i necessitat

És important conèixer quines diferències hi ha entre les necessitats derivades de la malaltia i les demandes explícites de les persones afectades o el seu entorn. Sovint trobarem necessitats que les persones no són capaces d’identificar o demandes que no corresponen o poden resoldre les entitats. Aquest coneixement permet a les organitzacions planificar accions de conscienciació i d’orientacions.

5.Construcció d’un mapa de recursos com a element estratègic 

És important tenir un mapa de recursos i serveis per canalitzar informació dispersa. Especialment interessant a l'hora de reorientar serveis o crear-ne de nous per poder donar resposta als perfils i necessitats de persones afectades que resten invisibles per al sistema.

6.Beneficis dels estudis de necessitats socials

Conèixer les necessitats reals, el conjunt de perfils de persones afectades, l’impacte d’una malaltia en la família i entorn, les demandes, i els recursos ideals de que caldria disposar, aporten un coneixement de vital importància.  Segons Rosa Coscolla, els principals beneficis d’aquests tipus d’estudis són: Disposar de coneixement estructurat i rigorós, la millora organitzativa i institucional, la incidència política i el reconeixement social i institucional.

Podeu veure un vídeo resum de la jornada a continuació: